ちゃゆのブログ

ちゃゆの成長

水分制限

さゆゆは第一に、手術に向けて体重を増やす!


その為に、母乳やミルクを飲ませたい。

けれども…

心臓の血流量が増えすぎても負担がかかる。


兼ね合いが難しいようだ。


水分量の調整のために薬も飲む。


また、一度(そして一日)の授乳量も、制限がある。


お腹が空いたと泣かれても、

あげられる量は限られる。


むー、

これは結構、大変だぁ。

こちらも、凹む。


自由に好きなだけ飲ませてあげられないのが、

とっても、とっても可哀想(涙)


随分と経ってからだが、

Drから、「好きな時に好きなだけ与えてOK」と言われた時は、とっても、とっても嬉しかった覚えがある。


良かったね、さゆゆ(^^)v

在宅酸素

さゆゆは「肺高血圧症」とのことで、

在宅酸素療法をすることとなった。


むろん、これも、人生初の経験。


壱:どんだけ大変なの?

弐:機械とか大きいの?

参:ちょっとでも外れると苦しんじゃうの?


などとわからないことだらけでスタート。


状況は各個人によって異なる(常套句)が、

結果としてさゆゆに関して言えば…


壱:まぁ、チューブ(カニューレ)の取り回しとかあるし、大変といえば大変。

弐:そこそこ大きい(こんどサイズ調べます)

参:外れてもすぐ苦しむほどの事はなく、

また、風呂の時は(短時間ですが)外してる。


という感じ。


機械を動かすと、コンプレッサーみたいなやつの音がするけども、まぁ許容範囲。


これでさゆゆが楽になるなら、

大変ありがたい。

肺高血圧症

いつだかのDrの現状説明で「肺高血圧症」という言葉が出てきた。

「今、心配なのは心臓の状態の他に、肺高血圧症もありそうなので…?」


んー、サラッと、軽ぅ〜く言われたけど?

たぶん、これ聞くの初めてたよなぁ?

あれ?

前回、前振りみたいな説明有った?

…などなど考えてみたが、たぶん初めての説明のハズ。


もしかすると、色々な科のDrがいるから、

誰がどこまで説明したのかに関して、

Dr間で微妙な認識のズレが生じてるのかなぁ?

などとも思ったが、まぁいい。


とりあえず、この説明を受けてから、

さゆゆには「肺高血圧症」というステータスも付いた。

検診、説明

さゆゆは産まれて以来、色々な検査を受けて、

何度もDrからの説明を受けた。


産婦人科、循環器科、新生児科、心臓外科、遺伝科…

一度にこんなに多方面のDrに会うなんて、レア。

全く未体験の世界だ。


大筋としては

さゆゆは心臓が悪い。

ダウン症候群。

という話で、検査ごとに容体やら現状の事だ。


たいがい最後に「ご質問は?」と聞かれるが、

そもそも未知の事柄が多くて、

「なるほど、そういうものか」と受け止めるので、

敢えて質問することは多くない。


一度だけ妻が(妻が質問する事もレアだが)

「血液型は分かりますか?」と聞いた。


昨今は「個人情報?」の兼ね合いがなにかで、

産まれた子供の血液型を教えられない。

謎だ。


結局、妻のお陰でさゆゆは血液型が知れた。


ちなみにアニ男とアネ子の血液型は、

両親ともに、未だに知らない!!

さゆゆ 退院

今日はさゆゆ退院。


アニ男とアネ子を送り出してすぐ出立。

9時に病院に入る。


看護師さんの話によると、

さゆゆはズーットご機嫌。

昨夜はガーゼハンカチで手遊びしてたらしい。

うんうん、ウチでも、やるよ、手遊び。


傷痕の消毒方法やら、入浴の注意などを聞き、

退院処方のお薬をゲットして、晴れて退院。


なんというスムーズさ。

なんという素早さ。


会計も済ませて、「あっ」と言う間に退院!


検査で傷のある右足だけは、呉々も「踏ん張らせないように」と注意を受けて帰宅。


さゆゆは安心したのか、おとなしーぃ。


ウチについてからも、ゴロゴロゴロゴロ転がってるよぉー。