ちゃゆのブログ

ちゃゆの成長

その先の進路って作業所なの?


ちゃゆは走るようになりました!
結構速いんです!ダッダッとあっという間に逃げていきますよ。


目覚ましい進歩です。




先日ダウン症の子供を持つ先輩ママさん達から、お話を聞く機会があったんです。


その先の進路の話です。



大抵の子供達は中高と、養護学校か個別支援学級に進みますね。
その後は作業所に就職出来ることが、ひとまず順風満帆な進路みたいなんです。



私も夫も、今の世の中今までのレール以外の生き方も出来るんじゃないかと思ってますが、選択肢の一つにはなるわけです。



今回、ママさん達からのアドバイスで、聞いておいてよかったなぁと思ったのが以下2点。


①中学1年生位までに見学してみる
②遺伝科にかかっている場合は、20歳までは通院する



①は、いざ実習を受けにいく時に、何も見ていないとお話にならず、受けそびれて就職が決まらないから。


②は、年金の段階を決める際に診断書を書いてもらう必要があるから。



へー!そうなのかー!と思わず色々メモを取って聞きました。



でも、特に障害を持たない人が色々な進路を辿るように、必ずしもそこだけが道ではないはず。
ちゃゆが幸せだと感じられる道はどんな道なんでしょうか。

メルシーポットを買いました

寒い季節がやってきました。

我が家はちゃゆ以外、インフルエンザの予防接種を受けました!

ちゃゆも予約してたのですが、風邪ひいてキャンセル。

まだ受けられてません…( ; ; )


先日も、兄、姉が鼻水ぐすぐすしてたら案の定うつってしまいました。

ゼイゼイ言い出して一時夜間救急にかかったりする事態に。

ちゃゆは二度ほど喘息性気管支炎で緊急入院してるので、発作が起きないように要注意なのです。


幸い、その時は入院には至らず。


その時先生にオススメされたのが

【メルシーポットS-503(電動鼻水吸引器)】



トイザらスで見て、購入を考えていたけど踏み切れずにいた商品。

えいっと、その日のうちに、早速購入。


結構いい値段ですが、使ってみるとこの値段でこの能力!

むしろ安いと思うくらい。

近所の医者で軽く吸ってもらうくらいの威力はあるかと思います。


兄、姉も使えるし、ノズルは別売りしてるので人数分買いました。

その日から、あんなに夜泣いて起きて暴れていたちゃゆが、寝てる!追加で貰った薬のせいもあるけど…。


ありがとう、ありがとう!メルシーポット!



まだぐすぐす言ってるので、毎日こまめに使ってます。

ちゃゆは自分で「あっ!」と指差しして毎回要求。

自分で鼻にグリグリ上手いことあてて吸えるようになりました。


人にやられるよりも、具合が良いみたい。

気持ちよさそうにします。


日々成長です。

どこでも登って立ち上がります。

活発なちゃゆはどこでも登ります。


のぼるちゃゆ


最近はベビーチェアに登って電気をつけることを覚えました。
もちろん自然に覚えたのではなく、パパがこうするとつくよ〜と教えたんですが。


ご飯が大好きなので、テーブルにご飯が並ぶとやってきて、両手をいっぱいにバンザイして「あっ!」とアピール。
自分のベビーチェアに座ると、モリモリ食べて、飽きると立ち上がります。
目が離せません。


でも、凄いぞちゃゆ!活発になってきました。

今日からママが書きます。

パパは最近満足してしまった為、ワタクシ、ママが再開することにしました。


最近の遊び


私はさゆゆのことをちゃゆと呼んでます。
ちゃゆは最近とても活発になり、夏あたりから、遂に歩き出しました!
最近の遊びは背中に張り付いて隠れたり、ありとあらゆる場所に登ったり。


産まれた時は、まさかこんなにしっかりと子どもらしく歩いたり、はしゃいだり出来る様になるなんて予想も出来ないくらい小さな存在だったちゃゆ。
パパは初めからドーンと構えて、すべて受け入れている感じでしたが、
私は日々浮き沈みが激しく、やっとこさ昨年辺りから気持ちにゆとりが出てきたという感じでした。


しっかりしてきたとは言え、油断するとすぐに重症化して入院してしまうちゃゆ。
すぐに酸素をつけられてしまうちゃゆ。
まだまだ気を抜けません。


産まれたばかりの時、あまりにも私がちゃゆの病状や個性について無知で、どうしたらいいのか分からず、ネットから色々な情報を集めたことがありました。
とにかく先々生きていけるのか、どんな風に成長していくのか、知りたくて不安で仕方なかったのです。
そんな時、この世のどこかで子育てしている同じダウン症がある子のママやパパのブログを見て、何となく救われた気持ちになったものです。


私はあまり文章が得意ではないので、絵も交えて日々のことを綴っていこうかと思います。

入院中

さゆゆが入院した!


先週、鼻水が出てて咳き込んでたので、

風邪かな?と、小児科へ連れて行った。


診察すると、何がしかの数値が低いとの事。

(RSウィルスや、ヒトメタニューモは出なかった)

急遽、大きな病気を紹介された。


午前中でサクッと帰る予定が…

結局、大病院で検査した結果、

やはり状態が良くないとの事で入院となる。


まさかの1日がかりの大事件となった。


入院の目処は1週間位とのこと。


まだ、もう少し、かかりそうだ(T-T)