ちゃゆのブログ

予防接種

根治に向けての方向が示されたため、 9月になれば、いつ順番が回ってくるか。 急に空きができて、前倒しになる事もある。 迂闊なタイミングで注射をして、 そのせいで、せっかく空きがでたのに手術かできなくなっては元も子もない。 やるなら9月にかからないタイミングで、早めにと、Drから指示を受けた。 で、... 続きをみる

根治に向けて

【2018726】 心臓カテーテル検査後の、Drとの初の面談。 今後のひとまずの方針が示される。 基本的には根治手術をする！ ９〜１０月頃を目処にする。 今飲んでいる「肺高血圧症」の薬がグッと効き、 より状態が安定するまで時間が掛かる為らしい。 在宅酸素療法の量を少し増やす。 以上の内容で、概ね良... 続きをみる

水分制限

さゆゆは第一に、手術に向けて体重を増やす！ その為に、母乳やミルクを飲ませたい。 けれども… 心臓の血流量が増えすぎても負担がかかる。 兼ね合いが難しいようだ。 水分量の調整のために薬も飲む。 また、一度（そして一日）の授乳量も、制限がある。 お腹が空いたと泣かれても、 あげられる量は限られる。 ... 続きをみる

在宅酸素

さゆゆは「肺高血圧症」とのことで、 在宅酸素療法をすることとなった。 むろん、これも、人生初の経験。 壱：どんだけ大変なの？ 弐：機械とか大きいの？ 参：ちょっとでも外れると苦しんじゃうの？ などとわからないことだらけでスタート。 状況は各個人によって異なる（常套句）が、 結果としてさゆゆに関して... 続きをみる

肺高血圧症

いつだかのDrの現状説明で「肺高血圧症」という言葉が出てきた。 「今、心配なのは心臓の状態の他に、肺高血圧症もありそうなので…？」 んー、サラッと、軽ぅ〜く言われたけど？ たぶん、これ聞くの初めてたよなぁ？ あれ？ 前回、前振りみたいな説明有った？ …などなど考えてみたが、たぶん初めての説明のハズ... 続きをみる

検診、説明

さゆゆは産まれて以来、色々な検査を受けて、 何度もDrからの説明を受けた。 産婦人科、循環器科、新生児科、心臓外科、遺伝科… 一度にこんなに多方面のDrに会うなんて、レア。 全く未体験の世界だ。 大筋としては さゆゆは心臓が悪い。 ダウン症候群。 という話で、検査ごとに容体やら現状の事だ。 たいが... 続きをみる

さゆゆ 退院

今日はさゆゆ退院。 アニ男とアネ子を送り出してすぐ出立。 9時に病院に入る。 看護師さんの話によると、 さゆゆはズーットご機嫌。 昨夜はガーゼハンカチで手遊びしてたらしい。 うんうん、ウチでも、やるよ、手遊び。 傷痕の消毒方法やら、入浴の注意などを聞き、 退院処方のお薬をゲットして、晴れて退院。 ... 続きをみる

心臓カテーテル

心臓カテーテル検査当日。 朝9時に病院着。 今回の順番は二番目。 うーん、微妙だなぁ〜、微妙だなぁ〜。 二番目って、一番の人の経過次第で時間がブレる！ 前にも一番の人が押して押して、その日の手術予定が飛んだことがあるし…怖っ。 とりあえず準備ってことで、軽く体温測ったり、お着替えしたり… 前日の暑... 続きをみる

心カテ前（現在）

心臓カテーテルを翌日に控え、事前検査に行った！ まずは検診に入る前の体調チェック。 体温…38.2！！ マズイよね？ 完全にアウトだよね？？ でも、これは良くあることらしい。 「あら〜、熱がこもってるのね？」 とか言いながら、看護師さんが団扇でパタパタ。 抱っこ紐で、炎天下に通院してきたからか？ ... 続きをみる

注射。（現在）

昨日は、さゆゆはシナジス注射の日。 重症化を防ぐためとはいえ、 結構、マメに射たないとイケナいので、 それは、かわいそう。 生後7ヶ月。少しずつだが、人を判別できる？ Drが近付いてきて、注射前のアルコール消毒… この時点で、既に激しく泣き出したとの事。 モチロン、チクッて刺したときには、 更なる... 続きをみる

定期検診（現在）

さゆゆの定期検診があった。 この前の家族教室後、初の病院。 偶然にも家族教室に来てたお友達に会えた。 衝撃的だったのは帰宅後！ なんと、さっきまで動いていたエアコンが不調に… 風の上下調整のルーバーが動かなくなる(T_T) かろうじて開くが、壁に向いたまま。 涼しい風が、こっちに来ない〜〜 この先... 続きをみる

検査に次ぐ検査

とにかく産まれた当初は、 さゆゆは検査に次ぐ検査。 色々と計測されて、採血もたくさんされて… ちいさなちいさな手の甲は、 たくさん針をさされた結果か、 内出血して黒っぽくなり、痛々しかった。 自分自身が今まで受けてきた数々の検査よりも、 産まれて数日でさゆゆが受けた検査のほうが、 内容の濃さも、回... 続きをみる